発作性夜間ヘモグロビン尿症

私は発作性夜間ヘモグロビン尿症と２０歳の時に診断されました。

現在は25歳☺︎この病気とはそこそこ長い付き合いです。

とても珍しい病気で日本では患者数が難病指定センターによると、

400人だそうです（今はもう少し増えているのかな？）

私自身この病気と診断された時にネットでたくさん調べました。

しかし、非常に稀な病気で患者数も少ない為あまり情報は得られず、

不安な毎日を過ごしたことを今でも覚えています。

今は2週間に1回の通院、検査、点滴をしています。

体調に波はありますが、この病気とももう４年と少しの付き合いです。

大体ですが自分の状態や体力の限界、症状のパターンが分かってきました。

原因も治す術もまだ見つかっていません。

でも前向きにこの病気とうまく付き合っていかないといけませんね☺︎

私と同じような病気で不安な思いをしている方や、

困っている方の何かの役に立てば…助けになれればと思いブログを始めました。

（中学の頃、友達が作ってくれたデコログは2日で断念した経験があるので不安ですが笑）

今は京都の実家を出て、人生で初めての同棲をしています。

お付き合いしている彼の仕事の都合で東京にお引っ越ししました🌼

生まれて初めて実家を出たので寂しくて毎日泣いていました。

（今もたまに寂しくて泣いてる）

今までみたいに家族が近くにいないので体調が悪くなってしまった時は

少ししんどいですがそれでも何とか楽しく過ごしています。

引っ越したばかりでお仕事も探し中☁️難病の私にできる仕事って何だ…。

毎日本を読んだり、求人サイトを見たりして模索中です。

自分探し&お仕事探し中の私は時間がたっぷりあるので、

毎日コツコツこのブログを更新できたらいいなと思っております。

初めてで至らない点が多いと思いますが、これからよろしくお願い致します。

きなこ