20歳の時に発作性夜間ヘモグロビン尿症と診断されました。現在も2週間に1度の通院、治療を続けています。患者数は難病情報センターによると400人。非常に少なくとても珍しい病気だそうです。（今はもう少し増えているのかな？）私自身がこの病気だと診断された時に、色々ネットでこの病気について調べました。しかし非常に稀な病気なので情報量が乏しく、とても不安な思いをしたので、私自身の経験をブログに残していこうと思い始めました。誰か同じような病気で不安な方、困っている方の助けや何かの役に立ちますように…⭐︎。

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