25歳☺︎血液難病闘病日記(発作性夜間ヘモグロビン尿症)

同じような病気の方の何かの役に、助けになりますように…⭐︎。

2021-01-01から1年間の記事一覧

のんびりな昼下がり🌼女の子の日

昨日の地震怖かったですね。 私は生まれてきてあんなに強い揺れを感じたのは 初めてでびっくりしましたお風呂入る前で良かった 昨日とは反対に平和な昼下がりを過ごしています。 大好きなココアを彼が買ってきてくれました☺︎ありがとう 女の子の日はどうして…

発作性夜間ヘモグロビン尿症

私は発作性夜間ヘモグロビン尿症と20歳の時に診断されました。 現在は25歳☺︎この病気とはそこそこ長い付き合いです。 とても珍しい病気で日本では患者数が難病指定センターによると、 400人だそうです(今はもう少し増えているのかな?) 私自身この病気と…